Vea a la persona, no la enfermedad
ALZHEIMER
POR PAMELA COWAN, LEADER-POST 02 DE ENERO 2013
(Traducido por Google)
Gordon Grant quisiera ser considerado como una persona, no una enfermedad.
"No estoy seguro de si la gente no sabe qué decir a usted después de que usted ha sido diagnosticado con demencia, pero la gente casi a evitar como la peste … No es contagioso", dijo en una pérdida de memoria temprana reciente reunión de la Sociedad de Alzheimer de Saskatchewan. "Tú estás abajo en ti mismo para comenzar, y luego tener una gran cantidad de sus amigos o compañeros de trabajo simplemente soltar totalmente el contacto con ustedes es difícil".
El hombre Moosomin cree que tomará mucho tiempo para romper el estigma que rodea la enfermedad de Alzheimer y la demencia.
"Es importante que la gente toma a la persona por lo que son y no la enfermedad o el problema que tienen porque seguimos siendo humanos", dijo.
Durante enero, la Sociedad de Alzheimer de Saskatchewan está participando en una campaña nacional para hacer frente al estigma de la demencia. El tema de la campaña es: "See me, no es mi enfermedad Hablemos de demencia.". El objetivo es abordar los mitos sobre la enfermedad, cambiar las actitudes y hacer que sea más fácil hablar de demencia.
Una encuesta realizada por la enfermedad de Alzheimer Internacional en septiembre encontró que el 40 por ciento de las personas con demencia informaron que habían sido evitados o tratados de manera diferente después de haber sido diagnosticados.
"La gente viene a nosotros en busca de ayuda anónima", dijo Joanne Bracken, director general de la Sociedad de Alzheimer de Saskatchewan. "Nosotros recibimos solicitudes para enviar información en sobres planos marrones. Hemos tenido peticiones de que le enviemos información a otra ubicación y la persona va a ir a buscarlo allí, así que no se vaya a su casa".
Hoy en día, más de 18.000 personas en Saskatchewan tienen demencia.
Ese número está creciendo a un ritmo de 10 residentes de Saskatchewan en desarrollo la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada todos los días. En 2038, el número se duplicará.
"Esto está directamente relacionado con nuestra población que envejece", dijo Bracken. "La gente está viviendo más tiempo y uno de los datos demográficos que está creciendo muy rápidamente en Saskatchewan son las personas mayores de 85 años. Una vez que esté en ese grupo demográfico, una de cada tres personas desarrollará una demencia".
Para tener una idea de cómo los boomers del bebé son preparados para la demencia, la Sociedad de Alzheimer hizo otra encuesta en 2011, cuando los baby boomers empezaron a cumplir 65 años.
"Después de cumplir 65 años, sus probabilidades de desarrollar una demencia se duplica cada cinco años", dijo Bracken. "Lo que encontramos es que el 23 por ciento de los baby boomers no podía nombrar una señal de advertencia temprana de la demencia. Si no son conscientes de ello, ¿cómo pueden saber que buscar un diagnóstico?
"Para mucha gente también, existe la percepción de que la demencia o la enfermedad de Alzheimer es una parte normal del envejecimiento – que le pasa a todo el mundo y, desde luego, sabemos que no es verdad".
El Alzheimer es la segunda enfermedad más temida de los canadienses menores de 50 años – el cáncer ocupa el primer lugar. Para los mayores de 50 años, es la enfermedad más temida.
"La enfermedad de Alzheimer no es una enfermedad nueva", dijo Bracken. "Fue descubierto en 1906 por el Dr. Alois Alzheimer, pero todavía hay un montón de malentendidos por ahí, mucho miedo en torno a esta enfermedad y que realmente impide a las personas obtener un diagnóstico y obtener la información y el apoyo que necesitan para entender realmente la enfermedad ".
Incluso en los países de altos ingresos como Canadá, sólo el 20 y el 50 por ciento de las personas tienen un diagnóstico.
Bracken señaló que hay una profunda diferencia entre perder las llaves y la demencia.
"Se puede tomar más tiempo para hacer las cosas de las que tenía cuando era más joven, pero no se olvide de cómo reconciliar su cuenta bancaria al final del mes", dijo.
La demencia es un trastorno cerebral degenerativo progresivo que afecta a cada persona de manera diferente.
Muchas personas expresan alivio cuando son diagnosticados, dijo Bracken.
"Ellos saben que algo está mal y que el diagnóstico sólo valida que estaban en lo correcto", dijo. "Realmente ayuda a las personas a comenzar su planificación de futuro – para obtener testamentos y herencias, las directivas de la salud, un poder legal – todas esas cosas importantes en su lugar mientras la gente todavía tiene la capacidad de tomar esas decisiones y que hablen con sus familias sobre ella ".
Cuando la enfermedad se reconoce, es más fácil para la familia para conseguir en la misma página.
"Muchas veces tenemos familias que debaten acerca de si es o no realmente algo está mal con su padre", dijo Bracken. "La gente puede vivir con demencia mucho tiempo. Si usted aprende acerca de él y usted puede ayudar a planificar y apoyar al cuidador familiar, estamos ayudando a aliviar algo del estrés del cuidador que va a ser parte de su experiencia de cuidado."
Después se hace el diagnóstico, es importante hablar con personas en situaciones similares. Bracken anima a las personas con demencia a unirse a principios de la Sociedad de Alzheimer programa de pérdida de la memoria, que se reúne una vez al mes.
Don St. Onge cree que la Sociedad de Alzheimer ha hecho que el público sea más consciente sobre la demencia y comprensiva.
"Yo no creo que tenga el estigma que lo hizo hace unos años", dijo St. Onge, cuya esposa Connie tiene demencia etapa temprana.
Sin embargo, esa no es la experiencia de la Dillens. Cuando el esposo de Vicky Dillen, Stan, tuvo que dejar de trabajar, perdió el contacto con los compañeros de trabajo y miembros de la familia estaban en negación acerca de su diagnóstico de demencia fron-totemporal.
Se frustra a Vicky cuando la gente le pregunta cómo Stan está haciendo cuando está cerca.
"Muchas personas no se dan cuenta de que en las primeras etapas, la persona sigue siendo mucho el mismo – muchos de los mismos sentimientos y el deseo de hacer las cosas y visitar, pero creo que la gente no sabe cómo comunicarse o ellos piensan que van a haber problemas para que no se comunican ", dijo Vicky. "Eso hace que sea más difícil."
Cuando Miles Joan y Don están fuera socialmente, Don es a menudo ignorado.
"Puede que no sea capaz de mantener una conversación más, pero sin duda tiene algo que agregar", dijo Joan. "Hemos encontrado ese tipo de personas a evitar y creo que es principalmente porque ellos no entienden, que no saben acerca de la enfermedad de Alzheimer".
