'Sonríe y Abrázame' presenta su proyecto esta tarde en Andorra
LaComarca.net
JUEVES, 23 DE MAYO DE 2013 00:00 LUCIA PERALTA
«Cuando ves a una persona lo primero que recibes es su sonrisa y eso te da seguridad para ofrecerle un abrazo». Con este espíritu nace en Andorra ‘Sonríe y Abrázame’ (ASA), una asociación sin ánimo de lucro que ofrece su ayuda a personas con discapacidad y afectados por las denominadas enfermedades raras.
Aunque la organización se creó el pasado mes de febrero, esta tarde a las 19.00 tendrá lugar la presentación oficial en la Casa de Cultura, en la que participará la alcañizana Margarita Antolín, que expondrá el caso de sus dos hijos, afectados por la Ataxia de Friedrich.
Tras esta nueva asociación, la primera en Aragón de estas características, se encuentran cinco amigos comprometidos con las causas sociales: Norma Rué, Celeste García, Agustín Martín, Julián Segura y Antonio Valls. «Vimos que existía colectivo que tenía una necesidad que no estaba siendo lo suficientemente escuchada ni cubierta. Nosotros queremos ser un altavoz para que su voz se oiga», explicó Norma.
Ante la situación actual de falta de financiación para la investigación y la falta de difusión de las enfermedades raras, la labor de ‘Sonríe y Abrázame’ se basa en el contacto con las familias, conocer cuáles son sus necesidades y brindarles una ayuda más personalizada: con nombre y apellidos. «Lo que pretendemos es unificar los casos aislados, ya que cuantos más nos unamos, más podremos conseguir», recalcó Agustín.
Y es que sólo en Aragón existen 40.000 casos cuantificados de afectados por las enfermedades raras, aunque los investigadores sospechan que hay uno 60.000 que todavía no han sido diagnosticados. «Hay casos en los que parece que existe una discapacidad y realmente detrás de esta «discapacidad» hay una enfermedad rara; y la familia lo desconoce», explica Celeste.
La asociación se sustenta gracias a las aportaciones o el trabajo de particulares, que se ofrecen a colaborar de forma altruista. Además, han puesto a la venta unas camisetas solidarias que pueden adquirirse en varios comercios locales y a través de la página web: www.sonrie-abrazame.org. «A través de la web damos a conocer a qué iniciativas van destinadas esas aportaciones, para que todo se a muy transparente y la gente lo pueda consultar siempre que quiera», enfatizó Norma.
Por el momento, la asociación está trabajando con todo lo posible para ayudar a Margarita Antolín y a un niño, descendiente de Ariño, que debido a una parálisis precisa de un andador. Además, están recogiendo firmas para evitar la demolición del ascensor con el que las turolenses Miriam y Alba Escuín, dos hermanas en silla de ruedas, acceden a su vivienda.
‘Arte con Mayúsculas’
Uno de los proyectos puestos en marcha por estos cinco andorranos es el concurso de ámbito nacional ‘Arte con Mayúsculas’, dirigido a niños con discapacidad, enfermedades raras o necesidades educativas especiales. El certamen ha recibido 85 obras de lugares como Cuenca, Monzón o Toledo, y por supuesto, también de Andorra. Los premios, que han recaído en Diego González y Tiffany Yeoboah, serán entregados el 5 de junio en el Centro de Historias de Zaragoza, donde también se dará a conocer la labor de ‘Sonríe y Abrázame’, cuyo ámbito de actuación es regional.
Además, la exposición con todas las obras presentadas puede visitarse desde el lunes y esetará disponible durante los próximos 15 días en el CEA Ítaca de Andorra. En las próximas semanas, también se organizará una milla urbana solidaria con Zancadas y el colectivo Vertical.
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