Proyecto Global Para Pacientes con ATAXIA
Terapia Celular, Terapia Genica y Terapia de Restauración Neurologia
Noticias Asister,
PROYECTO GLOBAL PARA PACIENTES CON ATAXIA DE FRIEDREICH “TERAPIA GENICA, TERAPIA CELULAR Y TERAPIA DE RESTAURACION NEUROLOGICA
COEMFE Aragón: Confederación Coordinadora de Entidades para la Defensa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica en Aragón
21/01/2014
La Fundación A.F. en Movimiento, siguiendo con el firme propósito que se marcó como objetivo principal que es lograr la CURA para la Ataxia de Friedreich quiere continuar con el apoyo a las terapias avanzadas de excelencia que actualmente se están desarrollando:
Terapia celular neuroprotectora para la ataxia de Friedreich: Dr. Salvador Martínez.
Terapia génica:
Terapia génica para la ataxia de Friedreich basada en la modificación de vectores virales y no virales para mejorar su distribución a través de la barrera hematoencefálica. Investigadores Principales: Javier Díaz-Nido y Ernest Giralt.
Terapia génica en la ataxia de Friedreich basada en virus adenoasociados (AAV): Dr. Antoni Matilla.
Mientras esas terapias se hacen realidad, los enfermos de Ataxia de Friedreich no podemos quedarnos esperando, puesto que el tiempo corre en nuestra contra debido a la degeneración que sufrimos. Por ello, queremos poner en marcha la Terapia de restauración neurológica que ayudará a los enfermos a conservar y mejorar tanto su estado físico como psicológico que le permita afrontar en la mejor situación posible la futura puesta en marcha de las terapias celular y génica.
La Terapia de restauración neurológica constará básicamente de cuatro partes:
Un estudio clínico que combine agentes neuroprotectores y antioxidantes. Este tratamiento va enfocado a mejorar las funciones principales del paciente.
Programa compuesto por una neurorehabilitación personalizada, continua y con metas de progresión perfectamente delimitadas, entendiéndose el proceso de manera integral: defectología, plasticidad neuronal , suplencia de funciones, logopedia, fisioterapia, psicología… teniendo en cuenta que el avance de cada una de las disciplinas obliga a la mejoría de la otra viendo los problemas del paciente como un todo, llevado a cabo por un equipo multidisciplinario compuesto por especialistas de las distintas patologías asociadas que conllevan la ataxia.
Diseño y realización de un aparato de última generación bipedestador que ayuda al control postural, manteniendo el rango articular y fortaleciendo la musculatura de las extremidades inferiores. Entrenamiento personalizado con dicho bipedestador.
Consultas telemáticas con los especialistas. A través de estas consultas, el doctor hará un seguimiento individual y personalizado de cada paciente que participe en el programa. De esta forma seguirá la evolución y determinará los posibles cambios necesarios para alcanzar el máximo de recuperación en cada uno.
El clan de Allison (Kyle, Bob, Kirk, y Marcos) en la relación padre-hijo Twins juego en torno a 1965. Bob Allison murió de Ataxia y Mark, ahora residente de Plymouth, es el presidente de la junta de la U de M centro de investigación que lleva el nombre de Bob. CRÉDITO DE LA IMAGEN: CORTESÍA DE LA FAMILIA DE ALLISON
