Programas y Servicios de Respiro y Estancias Temporales
Ayuntamientos, Comunidades Autónomos, Residencias,
ASISTER…Servicio de Vacaciones. ..
Se trata de un asunto acerca del cual no existen cifras oficiales. En una sociedad avanzada y amparada por un Estado de Bienestar como la nuestra, parece impensable que alguien pueda abandonar a un familiar mayor que le necesita durante días o semanas para disfrutar de unas vacaciones. Pero lo cierto es que, para entender la verdadera dimensión de este problema que cada año aumenta, resulta necesario analizar las dos caras de la moneda: el dependiente y el cuidador.
La dificultad de atender a una persona dependiente
En España, existe un fuerte arraigo familiar que hace que los cuidados a los mayores en el hogarresulten habituales, aunque la mejora constante de los servicios sociosanitarios y la incorporación de la mujer al trabajo han disminuido esta tendencia en los últimos años. Los cuidadores familiaressuelen ser mujeres mayores de 50 años que atienden a alguno de sus progenitores o suegros. Este perfil pertenece a una generación en la que frecuentemente confluyen la falta de información para cuidar a un dependiente y una carga de responsabilidad que les lleva a no delegar esta tarea en nadie, bien por falta de apoyo, bien por un malentendido sentido de culpa.
En el informe El apoyo a los cuidadores de familiares mayores dependientes en el hogar –Premio del IMSERSO en 2006–, se explica que “cuidar de una persona dependiente supone hacer frente a una gran cantidad de tareas, que desbordan con frecuencia las posibilidades reales del cuidador”. Además, añade dos importantes condicionantes: la carga emocional por el deterioro de un ser querido y la necesidad constante de adaptación a las necesidades cambiantes de éste. “En consecuencia, no es de extrañar que se considere una situación de estrés”, como explican María Crespo y Javier López, autores del estudio. Y las repercusiones van más allá. Según elIMSERSO, el 85 por ciento de los cuidadores informales siente que su labor les afecta de manera negativa. Casi el mismo porcentaje padece algún trastorno físico como consecuencia de esta ocupación, en especial, alteraciones del sueño, dolores de cabeza y dolor de espalda. En cuanto a los efectos emocionales, los más habituales son la depresión y la ansiedad. Por último, hay que tener en cuenta que “el cuidador principal experimenta importantes conflictos y tensiones con el resto de familiares”. Y no pocas veces, esta tensión se extiende al resto del entorno: amigos, vecinos, personal sanitario habitual…
Problemas de los cuidadores familiares
En cuanto al día a día del cuidador, las situaciones más complejas se refieren a los problemas de conducta –vagabundeos, gritos, destrucción de objetos, agresividad– “que hacen que el paciente precise de una vigilancia que termina por desgastar al cuidador”. Y “los comportamientos violentosprovocan un malestar especialmente intenso”. Todo lo mencionado conforma un cuadro difícil de asumir, sobre todo cuando la situación se alarga en el tiempo. En esos casos, y a medida que aumenta la edad del cuidador, los síntomas se van agravando.
Cansados, sin dormir, con fuertes dolores de cabeza y espalda y sin tiempo para acudir al médico, en crisis con su pareja, enfadados con unos hijos que parecen no comprenderles y alejados de unos amigos para los que no tienen tiempo. Así están muchas de estas personas que, un día, recurren a la solución aparentemente más sencilla: llevan a su familiar a las urgencias de un hospital aduciendo cualquier síntoma. Como frecuentemente, los dependientes sufren una o más patologías, los síntomas son reales, aunque no urgentes, ya que están detectados y tratados. Sin embargo, les ingresan para valorar su estado. Después, una vez comprueban que no es necesaria su permanencia en el centro médico, llaman a los familiares para que vengan a recogerlos. Entonces, no les localizan o, al hacerlo, éstos explican que no pueden acudir a por ellos durante días o semanas. A partir de aquí, dependiendo de distintos factores, se avisa a los Servicios Sociales correspondientes o, si es posible, se prorroga su estancia para evitar males mayores.
En este punto conviene recordar que “existe una relación comprobada entre la calidad de vida de los mayores, el espacio donde habitan y el ámbito de afectos de quienes les tratan. Cualquier cambio brusco produce empeoramientos en sus estándares de salud, en la evolución de sus enfermedades. Y esto ocurre no sólo cuando sufren problemas cognitivos, sino en cualquier caso aunque su estado de salud sea razonablemente bueno”, según argumenta Mariagiovanna Caprara, psicóloga gerontóloga de la Universidad a Distancia de Madrid (UDIMA).
El abandono de mayores, en primera persona
Uno de los miembros del personal sanitario de un hospital español nos ha contado, de forma anónima, la historia de Constanza, una mujer de 83 años.
Un 20 de julio, Constanza llegó a urgencias de dicho centro con su hija de 60 años, quien solicitaba su ingreso a causa de un problema crónico. Cuando el médico les explicó que no era necesario el ingreso, los hija amenazó: “Como se muera, os denuncio. Tiene crisis respiratorias por las noches, así que no me la llevo”. Ante este dato, el médico la ingresó para observarla durante 48 horas, a lo que la hija respondió: “Dentro de dos días no puedo venir a recogerla porque me voy de viaje”. El médico firma el ingreso y Constanza pasa a planta. Allí, una enfermera le explica que van a ir a lavarla y a ponerle un pijama. Ella lo asume todo porque no le sorprende que la hayan dejado allí. “Yo tenía tres hijos y ahora no tengo ninguno, con lo que les he cuidado”, le explica a la enfermera y ante los desvelos de ésta le dice: “Eres un ángel”.
Su familia, efectivamente, se fue de viaje y, ante la imposibilidad de darle el alta porque nadie se hacía cargo de ella, el hospital comenzó los trámites para encontrar una solución. Transcurridos 15 días, su hija volvió. Al cabo de un rato esperando a que el médico hiciese su ronda para verla y darle el alta, se volvió a encarar con el personal hospitalario: “Oigan, llamen al médico ya. Que yo no puedo pasar toda la mañana esperando para llevarme a mi madre”. Constanza, más avergonzada que contenta por la vuelta de su hija, no dijo nada.
“Lo más triste”, nos dice la fuente consultada, “es que muchos de estos mayores tienen asumido que les ingresarán en verano o navidades”.
Otros, con deterioro cognitivo, no pueden entender lo que ocurre, pero lo sufren igualmente. Capraraexplica que, además de la comida o la higiene, otras cosas son igualmente importantes: “Ahora somos muy conscientes del valor y la importancia del entretejido emocional que debe rodear a los niños. De igual manera se debe actuar con los mayores, aunque parezca que estas personas están desconectadas de lo que ha sido su mundo”.
Descansar sin descuidar
Lo más triste de este caso y de muchos otros, es que pueden evitarse. Aunque no todo el mundo los conoce, los llamados “Programas de respiro” suponen una solución para los cuidadores que necesitandescansar y que no tienen quien cuide del mayor. Estos programas pueden solicitarse a losAyuntamientos o las Comunidades Autónomas. Dependiendo de cada organismo, se ofrece en forma de varios fines de semana al año o de periodos más largos. Los precios son sumamente asequibles o incluso, en ocasiones, estos servicios se ofrecen de manera gratuita. Por otra parte, los centros privados también disponen de plazas residenciales para quienes desean pasar allí las vacaciones de verano, un solo mes, dos, una semana… Casi todas las fórmulas están admitidas. “Se entiende porestancia temporal en una residencia la permanencia por un período de tiempo limitado y predeterminado originada por motivos de los que se puede establecer previamente su duración”, explica Marina Hernández, directora de la residencia Pinar de Aravaca.
En muchos casos, el problema es que, antes de que llegue el momento de la desesperación –en el que la tensión o el cansancio resultan insoportables–, los cuidadores se niegan a separarse del dependiente porque se sienten culpables, aunque esto sea la mejor opción para ambas partes. La directora de Pinar de Aravaca se ha enfrentado a esta situación en numerosas ocasiones: “Yo les diría a los familiares que no teman, que no están haciendo nada malo, que están ofreciendo al mayor la posibilidad de disfrutar de unos cuidados profesionales en un entorno adaptado a sus necesidades. Así, hoy en día tienen garantizada la perfecta asistencia del mayor. No deben tener ningún sentimiento de culpa”. Cuando se ha encontrado con cuidadores que temían que el bienestar de sus seres queridos se viese mermado, Marina Hernández les ha explicado que “durante el tiempo que permanezcan en la residencia vamos a dar continuidad a su vida con la mejor atención médica para que se sientan bien”.
La necesidad de “cuidar al cuidador” es un concepto reciente pero importantísimo porque ahí radica precisamente la garantía del bienestar de la persona que se encuentra en situación de dependencia. Por eso, tanto desde la administración pública como desde el sector privado se pone a disposición de los mayores y sus familias estas opciones, que les permiten establecer periodos de descanso en su labor cuando lo necesiten. Esta alternativa resulta indispensable, sobre todo, para quienes se hacen cargo de un mayor sin apoyo durante las 24 horas del día. Aunque parezca que las fuerzas aguantan, es mejor no tensar la cuerda para evitar las consecuencias físicas o psíquicas que pueda sufrir el cuidador. Marina Hernández lo explica así: “Las familias que atienden de sus mayores cargan con una gran tensión emocional y esto también perjudica a la aptitud para cuidar al mayor”. Y añade: “¡Cuántas veces he presenciado escenas con familiares que tenían un gran dilema a la hora de dejar a su padre o madre en la residencia, intentando sin palabras pedir ayuda, y que mirando atrás se han alegrado de haber descansado! ¡Cuántas veces necesitamos ir al médico y lo atrasamos porque no podemos movernos de la casa”
Mantener la esperanza
Además, el factor emocional resulta clave. Por eso, no hay que renunciar a la esperanza, por complicada que sea la situación de la persona. La doctora Caprara, continuando con la comparación entre niños y mayores, explica que “la infancia siempre se presenta como un canto a la esperanza.
