DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La Fundación FCBarcelona da su apoyo a las personas con enfermedades raras en el Día Mundial
Federación Española de Enfermedades Raras FEDER
27/02/2013 |
La Fundación FCBarcelona, llevará a cabo el próximo 28 de Febrero diversas actividades de sensibilización en el partido de Euroliga FCB Regal – Khimki celebrado en el Palau Blaugrana a las 20:45 h.
Entre las acciones que se realizarán, se emitirá en el vídeo marcador del estadio un vídeo de sensibilización sobre las enfermedades poco frecuentes.
Además, el speaker del estadio trasladará el mensaje de la Campaña que desde FEDER estamos llevando a cabo “enfermedades poco frecuentes, más frecuentes de lo que imaginas”.
La Fundación FC Barcelona también ha cedido 30 invitaciones de pista para niños que sufren éste tipo de patologías, los cuales podrán hacerse fotos con los jugadores antes del partido.
“Desde FEDER queremos agradecer a la Fundación FCBarcelona el apoyar una causa como la nuestra, dándonos la oportunidad de hacer llegar nuestro mensaje a todos los aficionados que asistirán al partido” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
Rare Disease Day…28/02/2013
No es raro, tener una enfermedad rara. Concretamente, del 6 al 8% de la población mundial, más o menos estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo mes de febrero en Coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización anual que tiene como eje trasversal el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año lleva por lema “Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas”.
La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado.
La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 85% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64%.
Fuente: FEDER